Stefaan Desmet: “Nadenken over de zorgen die het einde van het leven met zich meebrengt, kan heel wat problemen voorkomen.”

Waar zitten de misverstanden? “We merken dat mensen vaak denken dat een wilsverklaring automatisch te maken heeft met een euthanasiewens. Dat is geenszins het geval. Een wilsverklaring is een handig en nuttig document in geval van onomkeerbare wilsonbekwaamheid: wat zijn mijn wensen als ik in een dergelijke situatie beland en wie betrek ik daarbij als patiëntvertegenwoordiger? Een wilsverklaring dringt hoegenaamd niets op, de patiënt bepaalt alles en gaat zo ver hij zelf wil.” Wat is een negatieve wilsverklaring? “Het belang van een negatieve wilsverklaring kan moeilijk overschat worden. In de eerste plaats omdat zij duidelijk vermeldt wat mensen in het geval van bijvoorbeeld een onomkeerbare wilsonbekwaamheid niet (meer) willen en vooral ook omdat ze afdwingbaar is: de wensen van de patiënt moeten worden gerespecteerd, ook wanneer de visie van de behandelende artsen helemaal de andere richting uitgaat. Die negatieve wilsverklaring zorgt er met andere woorden voor dat de patiënt de controle behoudt over wat er met hem gebeurt, ook wanneer hij (blijvend) wilsonbekwaam is.

Wat kan men zoal weigeren in een negatieve wilsverklaring? “De patiënt kan reanimatie weigeren; kunstmatige voeding of vochttoediening; behandelingen zoals chirurgie, radio- of chemotherapie, nierdialyse, insulinebehandeling (diabetes), antibiotica…; opname in een ziekenhuis of op de afdeling intensieve zorg.

De patiënt hoeft zich zeker niet verplicht te voelen zich over alles uit te spreken. Hij kan er bv. voor kiezen enkel die zaken aan te duiden die overeenkomen met zijn specifieke wensen. Het is dus heel goed mogelijk tal van beslissingen over te laten aan de expertise van de medische staf. Niemand wordt verplicht wensen te uiten over zaken die zijn petje te boven gaan.”

Wat betekent dit concreet? “Laat ons dit bekijken aan de hand van een voorbeeld. Een alleenwonende man krijgt een zware hersenbloeding en wordt wilsonbekwaam. Hij ondergaat chirurgie, maar is afhankelijk van apparatuur; hij ‘vegeteert’, zoals men deze toestand vaak benoemt. Er wordt een aangepast revalidatietraject uitgetekend, maar na vele maanden moeten zijn artsen helaas vaststellen dat de patiënt nog steeds wilsonbekwaam is en dat deze toestand blijvend zal zijn. Heeft deze man in een negatieve wilsverklaring bv. bepaald dat hij bij onomkeerbare wilsonbekwaamheid niet kunstmatig gevoed wenst te worden, dan gaat dit ook niet gebeuren en zal zijn leven weldra eindigen, geheel volgens zijn wens.” En als er dan geen negatieve wilsverklaring is? “Dan gaan de artsen voor de verdere medische aanpak in dialoog met de patiëntvertegenwoordiger(s). Als er geen specifieke patiëntvertegenwoordiger is aangeduid, dan wordt hier alle kinderen bij betrokken. Soms gaat dat vlot en staan de neuzen gauw in dezelfde richting, maar het kan ook moeilijk worden want meningen kunnen verschillen. Komt de naaste familie niet tot een consensus, dan nemen de behandelende artsen de uiteindelijke beslissing, zo goed mogelijk in het belang van de patiënt. Het is duidelijk dat niemand ooit zomaar aan zijn lot wordt overgelaten, of hij nu een wilsbeschikking heeft of niet. Maar dit voorbeeld toont aan dat een wilsverklaring ervoor zorgt dat zorgverleners de wensen van de betrokken patiënt kunnen en moeten respecteren. Ook voor zijn naasten biedt dit document een welkome houvast.”