ALS is een ernstige, progressieve aandoening van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Daardoor vallen spierfuncties geleidelijk uit. Voor de hand liggende zaken zoals stappen, spreken, slikken én ademen worden steeds moeilijker. De ziekte is gelukkig zeldzaam; ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000. Hoewel de ziekte bij elke patiënt anders verloopt, is de impact ervan op alle patiënten en hun omgeving bijzonder zwaar.

 

ALS-patiënten krijgen doorgaans de diagnose bij een neuroloog en komen meestal voor verdere uitwerking terecht in een neuromusculair referentiecentrum in bijvoorbeeld Gent of Leuven. Deze universitaire centra bieden specifieke zorg voor mensen met een neuromusculaire aandoening zoals ALS. Ze nemen ook deel aan wetenschappelijke studies rond ALS, waarin patiënten eventueel kunnen instappen.

​

MULTIDISCIPLINAIRE ZORG DICHT BIJ HUIS

Toch betekent de verplaatsing een grote drempel voor ALS-patiënten en hun mantelzorgers. Bij acute problemen of wanneer invasieve beademing nodig is, belanden patiënten sowieso in een ziekenhuis dichter bij huis. Dr. Charlotte Schepens, specialist fysische geneeskunde en trekker van het zorgpad: “Veel van de zorg die in de referentiecentra wordt geboden, kunnen wij ook leveren. Alleen gebeurde dat tot nu toe ongecoördineerd, terwijl ALS-patiënten nood hebben aan zorg vanuit verschillende specialisaties. Om het voor hen zo makkelijk mogelijk te maken, stemmen we nu binnen het zorgpad alles op elkaar af.”

 

Het multidisciplinaire team van het zorgpad ALS omvat neurologen, artsen fysische geneeskunde en revalidatie, longartsen, neus-keel-oor-artsen, intensivisten, kinesitherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten. Ook psychologen, maatschappelijk werkers en het team palliatieve ondersteuning maken er deel van uit. Op het multidisciplinaire overleg (MDO) kunnen bovendien de betrokken huisartsen of andere externe zorgverleners aansluiten. Dr. Alexander Dumoulin, specialist anesthesie en reanimatie: “Voor huisartsen kan dit een extra houvast betekenen. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, zien zij in hun hele loopbaan misschien één of twee patiënten met ALS. Voor ons is dit contact dan weer bijzonder waardevol omdat we zo het volledige verhaal van de patiënt te horen krijgen.”

​

PREVENTIEVE ZORG
Dr. Bernard Bouckaert, longarts: “Het zorgpad werkt ook preventief. We proberen patiënten al meteen vanaf de diagnose in een opvolgingstraject op te nemen. Zo kunnen we bijvoorbeeld hun slik- of longfunctie van dichtbij opvolgen en tijdig de nodige maatregelen opstarten zoals hoestondersteuning of beademing. Daardoor proberen we zoveel mogelijk te voorkomen dat patiënten ongepland in het ziekenhuis belanden, want zo’n spoedopname gaat altijd gepaard met veel stress.”

​

“Dat is de kracht van het zorgpad: het biedt een duidelijk kader en zorgt voor een nauwe samenwerking tussen ziekenhuis, eerstelijnszorg, patiënten en mantelzorgers.”

 

Dr. Maaike Rathé, neus-keel-oor-arts: “Dankzij het zorgpad zijn de communicatielijnen tussen de specialisten heel kort en kunnen we die maatregelen snel opstarten. Zo vermijden we dat patiënten zelf naar het secretariaat moeten bellen, alleen maar om te horen dat de eerstvolgende afspraak pas binnen twee maanden kan. Zij kunnen gewoonweg zo lang niet wachten. Wij stemmen onderling af en steken een tandje bij voor patiënten in het zorgpad. We clusteren de zorgverlening ook zoveel mogelijk want het transport naar het ziekenhuis is voor ALS-patiënten en hun mantelzorgers een hele onderneming.”

​

DIGITALE ONDERSTEUNING

Het zorgpad maakt gebruik van een speciaal ontwikkelde app, de Patient Journey app. Patiënten vinden er alle nodige informatie en kunnen via die weg zelf data doorspelen en problemen melden. Dr. Charlotte Schepens: “Het is geen telemonitoring, maar een soort teleassistentie. We bundelen zoveel mogelijk praktische informatie, zodat patiënten niet zelf hun weg moeten zoeken door een wirwar van diensten en voorwaarden. We volgen ook de meldingen op en maken dat iedereen binnen het zorgpad op de hoogte is. Zo komt de juiste zorg snel bij de patiënt terecht.”

​

LEVENSKWALITEIT BEWAREN

Dat is de kracht van het zorgpad: het biedt een duidelijk kader en zorgt voor een nauwe samenwerking tussen ziekenhuis, eerstelijnszorg, patiënten en mantelzorgers. ALS-patiënten krijgen zo proactief en dicht bij huis de nodige medische ondersteuning. Ook kleine, praktische problemen raken sneller opgelost, terwijl grote, moeilijke beslissingen zoals over palliatieve zorg, beter kunnen worden voorbereid. Op die manier helpt het zorgpad ALS-patiënten om meer comfort en kwaliteit van leven te ervaren in een uiterst moeilijke periode.

​

UITBREIDING ZORGPAD

Het zorgpad ALS volgt momenteel 22 patiënten op. Een groot deel van de opgebouwde ervaring kan evenwel ook voor andere patiëntengroepen een meerwaarde bieden. Patiënten met multiple sclerose of myasthenia gravis bijvoorbeeld hebben deels met gelijkaardige problemen te maken. Ook voor hen is geïntegreerde zorg cruciaal. Binnen AZ Delta wordt dan ook gekeken om het zorgpad ALS op termijn open te trekken richting andere patiëntengroepen, zodat ook zij vlot kunnen rekenen op een multidisciplinair team.