Multipel myeloom of de ziekte van Kahler is relatief zeldzaam. In België krijgen jaarlijks zowat 1.000 patiënten – vooral mensen tussen 50 en 70 jaar – deze diagnose. Bij AZ Delta gaat het om 35 à 40 nieuwe patiënten per jaar. Multipel myeloom veroorzaakt onder meer botletsels, wat kan leiden tot chronische pijnklachten. Patiënten kunnen ook te maken krijgen met bijvoorbeeld nierbeschadiging of verminderde immuniteit. 20 jaar geleden waren de vooruitzichten voor wie deze vorm van beenmergkanker kreeg nog bijzonder negatief. Vandaag is de ziekte nog steeds niet te genezen, maar dankzij medische innovaties evolueert ze wel in de richting van een chronische aandoening.

​

NOOD AAN CONTINUE OPVOLGING

Artsen beschikken vandaag in grote lijnen over twee types behandeltrajecten. Dr. Callens: “Oudere patiënten volgen meestal een minder intensief traject zoals de toediening van daratumumab-lenalidomide-dexamethasone (DRd). Deze onderhoudsbehandeling wordt in het algemeen heel goed verdragen en helpt om complicaties te vermijden. Bij jongere, fittere patiënten opteren we eerder voor een traject met autologe stamceltransplantatie. Deze behandeling is zwaarder voor de patiënt, maar maakt dat we de ziekte langer onder controle kunnen houden.”

​

“Het is cruciaal om patiënten, van zodra ze de diagnose krijgen, van dichtbij op te volgen.”

​

Dankzij deze behandelingen kunnen patiënten bij standaardrisico vandaag nog jaren met de ziekte van Kahler leven. Net daarom is het zo belangrijk om hen duurzaam te ondersteunen, legt Dr. Callens uit: “Het is cruciaal om patiënten, van zodra ze de diagnose krijgen, van dichtbij op te volgen zodat we zoveel mogelijk complicaties en chronische pijn kunnen vermijden. Op die manier kunnen we hen niet alleen extra jaren, maar vooral ook bétere jaren geven.”

​

MULTIDISCIPLINAIR TEAM

Het medische aspect is een belangrijk onderdeel van die opvolging, maar is lang niet het enige. De ziekte heeft immers niet alleen een fysieke impact maar grijpt ook op andere aspecten van het leven in. Patiënten kunnen bijvoorbeeld te maken krijgen met angstgevoelens of financiële zorgen, of ze weten niet goed hoe ze hun familie of vrienden over hun ziekte kunnen vertellen. Via het nieuwe zorgpad wil AZ Delta hen in al die aspecten zo goed mogelijk ondersteunen.

​

Verpleegkundig consulent Stephanie Vandenbussche bereidde het nieuwe zorgpad zorgvuldig voor: “We volgden onze patiënten voordien uiteraard ook al van dichtbij op, maar dat gebeurde apart vanuit de verschillende diensten. Met dit nieuwe zorgpad krijgt de patiënt nu van bij de start een multidisciplinair team achter zich: hematologen, geriaters, verpleegkundig consulenten, verpleegkundigen, diëtisten, psychologen, de sociale dienst, palliatieve zorg, enzovoort. We zorgen er ook voor dat dit team heel vlot bereikbaar is voor de patiënt.”

​

DIGITAAL PORTAAL

Om die vlotte bereikbaarheid te organiseren, was de bijdrage van de dienst IT van AZ Delta onontbeerlijk. Zij ontwikkelden een digitaal portaal waardoor patiënten met multipel myeloom toegang krijgen tot heel gerichte informatie. Omgekeerd kunnen ze via het portaal zelf informatie aan het ziekenhuis doorspelen over hoe zij zich voelen en wat hun vragen en noden zijn.

​

Dr. Callens: “Patiënten zijn meestal overweldigd door de diagnose. Ze krijgen tijdens één uur consultatie in het ziekenhuis zoveel te verwerken dat de vragen pas achteraf bij hen opkomen. Op het portaal staat allerlei informatie die ze op hun eigen tempo en in hun vertrouwde omgeving kunnen doornemen: medische informatie over de ziekte en behandeling, maar even goed folders over thema’s die vaak nog in een taboesfeer liggen zoals kanker en seksualiteit.”

​

Patiënten krijgen vanuit het portaal ook op regelmatige tijdstippen automatisch vragenlijsten opgestuurd. Stephanie Vandenbussche: “Daarin kunnen ze niet alleen aanduiden hoe ze de behandeling ervaren, maar bijvoorbeeld ook aangeven of ze nood hebben aan voedingsadvies of aan een gesprek met een psycholoog. Die signalen worden meteen aan de juiste diensten van AZ Delta doorgespeeld en opgepikt, zonder dat de patiënt zelf afspraken moet beginnen maken.”

​

Dankzij deze automatisering kan het multidisciplinaire team de patiënten niet alleen structureel opvolgen. Alle teamleden hebben ook altijd een volledig beeld van de patiënten en hun specifieke vragen en noden, of die nu van medische of van een andere aard zijn. Dat maakt dat het team snel en gericht op die vragen en noden kan inspelen, wat de efficiëntie en de kwaliteit van de zorg nog verhoogt.

​

MEERWAARDE VOOR PATIËNT EN ZIEKENHUIS

Het zorgpad is pas sinds januari 2025 actief, maar de meerwaarde voor zowel patiënten als het ziekenhuis is nu al duidelijk. Patiënten ervaren minder stress en hebben een gevoel van nabijheid, ook op afstand. Het ziekenhuis kan patiënten gestructureerd en geïntegreerd opvolgen. Dr. Callens: “Er is de voorbije jaren heel wat medische vooruitgang geboekt in de behandeling van de ziekte van Kahler, maar het blijft een ingrijpende diagnose. Dankzij het zorgpad kunnen we onze patiënten op alle vlakken ondersteunen en een zo goed mogelijke levenskwaliteit bieden.”